2. 研究对象多样性：iPhone用户作为研究对象，相比传统临床试验和研究更具多样性 医学知识体系建立在临床试验和人口研究的基础之上，但参与者往往是经济条件较好的白人男性。很难解释这个现象，但限制多样性的因素的确存在：这一类人通常能灵活安排工作和家庭，在组织体系中如鱼得水，出行便利等等——而工薪阶层很难做到这些。另一个原因是，由于预算有限，研究者更倾向于在研究中心所在的大学或医院周边进行招募。 目前ResearchKit只限iPhone用户。对此Yeung表示，很希望开发者可以借助这个开源平台借鉴其他应用的长处，惠及更多品牌的智能手机用户。 他说：“其他研究者可以了解我们的应用，借鉴部分功能加以提升，开发出新应用供不同平台上的用户使用。也许有人会比我们更先推出安卓版本，届时其他人纷纷仿效，这正是我们所期盼的。” 加州大学生物医药信息学院联合主任Sim认为：研究对象集中于白人群体的另一个原因是，有色群体对临床试验的态度往往因历史问题而倍加敏感。Sim未曾加入ResearchKit，加州大学也未曾在该平台上发布应用，但她却对ResearchKit赞叹有加，称其突破了传统的桎梏，让研究对象招募变得更简单，更易被公众接受，未来必大有所为。 “苹果的设计简化了数据采集程序，走亲民路线，有助于改变公众对科学研究的看法，激发他们参与其中的积极性。正因如此，我更希望以前没有此类经验的人也能加入其中，”Sim说。
3. 数据准确性：剔除主观干扰因素，让数据自己说话 “运动及心脑血管研究采集的数据往往有失客观准确。大部分参与者回忆说自己每天锻炼20分钟，但事实并非如此，”Yeung解释道。传统的数据采集仅要求参与者回忆过去，但记忆常存在偏差，且倾向于受个人愿望的误导。具体来说就是，人们容易高估自己定期运动的时间，低估摄入的食物量。 他说：“如此一来，无法客观评估参与者所需的运动量，就很难提高心血管健康。”相比之下，iPhone、Apple Watch以及其他追踪设备的加速计通过应用采集数据，比主观记忆更加准确。 “静坐、步行或中等强度活动都记录在应用中，数据质量和数量水平的提升是前所未有的。假设参与人数达到100万，如此的数据规模就医学研究而言恐怕是闻所未闻的。” 4. 全民参与：医学研究是对人类影响最为深远的研究领域，人人都能参与其中 ResearchKit上的应用分别针对哮喘、帕金森症、心脏病、糖尿病以及癌症五大对人类生活产生巨大影响的慢性疾病，相信能调动起iPhone用户参与疾病研究的积极性。除了负责开发的研究机构之外，一些病患组织也能参与其中。 Sim说：“我曾与一些病患组织的成员共事过，他们提出了很多疾病相关的问题。如今有了ResearchKit，他们可以雇佣软件开发者，将问题放入应用，等待用户的反馈。总之，ResearchKit给了我们相互借鉴和学习的机会。”
5. 数据应用：让科学惠及普通人 一些专家认为，ResearchKit至少从两个方面将冷冰冰的理论研究带出象牙塔，让科学惠及大众。一方面，开源优势促进了研究机构之间的借鉴和合作，而非复制和抄袭别人，形成恶性竞争；另一方面，让普通人参与到合作，开放的研究领域中，让数据取之于民，用之于民。 Sim说道：“学术研究界掀起了一场‘大众科学研究’的新运动，普通患者拥有了决定医学研究问题和检测内容的发言权。从此医学研究不再是被动消极的科学活动，而是经验学习和交流的有益平台。” 6. 研究周期：从采集数据到公布研究结果，再到医疗实践，研究周期大大缩短 传统的临床试验及人口研究支付给参与者一定的报酬。现在的问题是，谁会愿意不取一文，将个人数据拱手赠出呢？密歇根大学教授Victor Strecher认为，这取决于应用是否有能力采集到关键的数据，促进研究进程，最终惠及大众。 密歇根大学疾病信息传播中心（Center for Health Communications Research）和Strecher主管的研究中心一直以来都在尝试通过医疗干预来探索生命的目标和意义。虽然Strecher本人或密歇根大学都未曾涉足ResearchKit，但他认为，健康应用有必要提高灵敏度以及辨别能力，为研究者提供最关键的数据，包括信息、建议以及经验等等。 “将数据转化为知识是ResearchKit的本分，但更重要的是，知识理应能指导实践，”Strecher在接受赫芬顿邮报采访时说：“假设数据没有研究价值，即使数量再多，也无法回馈大众，那么还如何说服他们无偿贡献这些数据呢？” Yeung表示：斯坦福应用的用户基线数据库将于数周后完工，目前他们在改进相关功能。相信不久之后，该应用就能根据用户的生活习惯提供指导建议了。 “用科技来创造健康生活算得上是医学界的一座丰碑，”Yeung说：“具体来说，是利用移动技术和社会媒体力量，改善用户的生活方式，提高他们的身体素质。”
7. 信息安全：健康数据应该得到军事级别的保护 不同年代的人可能对网络信息分享有着不同的看法。在美国，年轻的成年人已习惯了在Facebook或Twitter上晒自己的生活，但年长一些的就不会这么做。另一方面，健康数据也是有分别的，比如病史和遗传史等比每日步行数更私密，更敏感，更需小心处理。 Strecher说：“我们在数据汇总上越来越得心应手，比如将基因组信息和医疗信息与多种多样的加速计和生物测定技术相结合等等。但公众最担心的是信息安全的问题。应该确保这些数据是安全的，甚至有必要提供军事级别的保护。” 研究者可以借助医疗图表信息，诊断信息以及医院或诊所数据库中的健康档案，再加上应用采集的数据，让医学研究结果更精确，并开发出更加强大的健康预测工具。 Yeung赞叹道：“这为心脏病、帕金森症、糖尿病和哮喘等疾病的医学研究开辟了一条康庄大道，的确了不起。” （编译/张新慧） 文章来源：Huffington Post |
